Fongauffier-sur-Nauze

Pour la 21e année consécutive, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée par Zinédine Zidane, mène dans les établissements scolaires une campagne nationale intitulée "Mets tes baskets et bats la maladie". Afin de mobiliser le plus grand nombre, ELA met en place cette année encore une semaine nationale du 13 au 18 octobre 2014.

Semaine nationale ELA du 13 au 18 octobre 2014

Le lundi 13 octobre, la dictée d'ELA

Depuis 11 ans, la dictée d'ELA annonce le lancement officiel de la campagne de mobilisation en faveur de l'association. Pour cette nouvelle édition, l'écrivain Marie Darrieussecq, lauréate du Prix Médicis 2013, a rédigé un texte inédit dédié au combat des enfants d'ELA contre la maladie. Cette création originale, empreinte de tolérance et de solidarité, réunit enseignants et élèves le temps d'une dictée. Au-delà de cet exercice symbolique, ce moment d'échanges entre enfants, adolescents et adultes est un excellent vecteur de sensibilisation.

Pour donner un attrait supplémentaire à cet événement, les établissements pourront inviter une personnalité (sportif, écrivain, comédien, chanteur, élu ou personnalité locale) à lire la dictée aux élèves.

Après la dictée, "Mets tes baskets pour ELA " !

Au cours de la semaine nationale de mobilisation, les élèves passent à l'action. Les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif (cross, tournoi, etc.), durant lequel les élèves prêtent leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s'en servir. Au préalable, ils cherchent des parrains financiers qui acceptent de sponsoriser leur action au profit d'ELA. L'argent ainsi collecté est destiné au financement de la recherche médicale et à l'accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie.

Les établissements scolaires peuvent également organiser l'opération "Mets tes baskets... " à une autre date durant l'année scolaire s'ils le souhaitent.

L'opération "Mets tes baskets..." associe la santé, la solidarité et le sport. Elle estparrainée par le ministère de l’Éducation nationale depuis 1996.

Que sont les leucodystrophies ?

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques dégénératives rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abimée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus : perte des mouvements et de l'équilibre, perte de la vision et de l'ouïe, perte de la parole et de la mémoire ; les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces terribles maladies (20 à 40 en Europe). Aider la recherche et accompagner les familles sont les priorités d'ELA. Plusieurs essais thérapeutiques concernant des malades atteints de leucodystrophies sont en cours et l'espoir des familles n'a jamais été aussi fondé.

Depuis ses débuts, la campagne "Mets tes baskets et bats la maladie" a permis de collecter 23,5 millions d'euros, ce qui représente plus de la moitié des sommes consacrées par ELA à la recherche médicale et à l'accompagnement des familles. C'est dire si la mobilisation des jeunes est essentielle.